Magyarországon hozzávetőlegesen minden századik embert érint az autizmus. A jelentős szám ellenére még mindig keveset tudunk erről az állapotról. Édesanyák és szakmai szervezetek segítenek eligazodni az autisták nem mindennapi világában.

Autizmus – dióhéjban

Sokunk számára megfoghatatlan, mit is jelent az autizmus. Betegség, fogyatékosság vagy a megszokottól eltérő állapot? Vajon melyik kategória fedi leginkább a valóságot?

„Az autizmus nem betegség, hanem az emberi sokszínűség része, amely születéstől kezdődően befolyásolja az egyén fejlődési útvonalát – adja meg a választ Kővári Edit, az Autisták Országos Szövetségének (AOSZ) elnöke. – A tünetek, amelyek meghatározzák egy autista személy nehézségeit, nagyon összetettek, ezért autista társaink is sokfélék lehetnek. Három területen valamilyen mértékben biztosan tapasztalhatjuk a látható jeleket. Egyfelől a társas helyzetekben, a kommunikációban, másfelől a tevékenységek önálló megszervezésében és elvégzésében. Előfordulhat, hogy nehezen közelednek mások felé vagy éppen ellenkezőleg, túlzottan közvetlenek, mert a láthatatlan társadalmi szabályok, elvárások értelmezése nehéz lehet számukra. Fontos, hogy értsük és szakszerűen támogassuk őket a nehézségeik leküzdésében, mert ez alapvetően meghatározza jóllétüket.”

Ahhoz, hogy megértsük az autista embereket, minél több fórumon kell beszélnünk erről a témáról, hiszen körülbelül a teljes populáció 1%-a érintett. A nemzetközi előfordulási gyakoriságot alapul véve hazánkban is legalább 100 000 család életét befolyásolja az autizmus sajátosságaitól megváltozott élethelyzet – tudom meg az elnök asszonytól.

„Bár viszonylag sok embert érint az autizmus, jelenleg nem ismert olyan genetikai tényező, amely önmagában meghatározná vagy kizárná az autizmus tényét. Csupán annyit tudunk, hogy összetett genetikai és környezeti tényezők játszanak meghatározó szerepet a kialakulásában – folytatja Kővári Edit.– Hiába veleszületett állapot az autizmus, egyeseknél csak felnőttkorban diagnosztizálják. Ez azonban nem jelenti azt, hogy az autizmus felnőttkorban alakul ki. Azok a személyek, akik felnőttként kapnak diagnózist, jó kompenzációs képességgel és megoldási stratégiákkal kezelik a kihívást jelentő helyzeteket, ezért később derül fény a nehézségeikre.”

Sajnos időnként kisgyermekeknél is előfordul, hogy évek telnek el, mire egy család kézhez kapja a diagnózist. Addig a szülők csak azt látják, hogy a gyermekük másabb, mint a többiek, és nem értik, mi ennek az oka. Aztán amikor szembesülnek azzal, hogy a gyermekük autista, kezdetét veheti a fejlesztések sora. Az  alkalmazott módszerek azonban az állam által nem finanszírozott, főként egyénre szabott pedagógia-pszichológiai beavatkozások, támogatások, ezért a szülőknek komoly anyagi megterhelést jelent egy-egy foglalkozás vagy terápia. 

A végtelenbe és tovább

Hogyan folyik a fejlesztés egy autista általános iskolában? Az egyik hazai intézmény, az Autizmus Alapítvány tanárát, Havas Ágnest kérdeztem.

„Évről évre egyre többen jelentkeznek hozzánk. Amikor a gyerekek felvételéről döntünk, elsősorban azt mérlegeljük, kinek van a legnagyobb szüksége pont a mi iskolánkra. Jelenleg valamivel több, mint húsz gyermek kap nálunk közvetlen iskolai ellátást. A 4-6 fős osztályokban a gyerekek nem elsősorban az életkoruk, sokkal inkább a képességeik, érdeklődésük mentén szerveződnek. Minden gyermeknek egyéni fejlesztési tervet készítünk, személyre szóló célokat tűzünk ki. Ezek nemcsak az autizmus-specifikus területeket, vagyis a társas és kommunikációs, valamint az önállóságra nevelést foglalják magukban, hanem a „klasszikus” iskolai tartalmakat is, például a matematikát, az írás-olvasást vagy a történelmet. A legfelelősebb része a munkánknak, amikor a gyermek környezetében élőknek és a gyermeknek a közreműködésével kiválasztjuk azokat a tartalmakat, amelyek akár most, akár később is használható tudást jelentenek. Kis túlzással élve tehát, végtelen számú tartalom  és viselkedés megtanítását célozzuk meg egy véges időben.”

Az eredményes munka alapja egy, az amerikai TEACCH programra épülő pedagógiai módszer, amely vizuális támogatáson és erősen strukturált oktatáson alapszik.

A tanórákon viszonylag kevés a frontális magyarázat, sok egyéni és önálló munka  mellett kiscsoportos tevékenységeket is szerveznek. Az órák időtartama alkalmazkodik az adott gyermekhez vagy csoporthoz. Van, aki megszakításokkal, néhány perces tanulási helyzetekben vesz részt sűrűn és olyan is, aki végigdolgozik 45-60 percet.

„A napjaink változatosak és színesek, akárcsak az autista emberek – fogalmaz Havas Ágnes. –  Természetesen szükségesek bizonyos rutinok, amelyek érzelmi biztonságot adnak, de ezek rugalmas, nem pedig kőbe vésett szabályok.”

A zseni óvodás

Adrienne gyermeke a bölcsődéig teljesen átlagos kisfiúnak tűnt. Bár a szülőknek feltűnt, hogy a kicsi leginkább a gondozónővel játszik és pillanatok alatt megtanul minden verset, amit mondtak neki, más eltérést nem tapasztaltak a többi gyerekhez képest. Sokat játszott angol nyelvű fejlesztőjátékokat a számítógépen, aztán kétévesen egyszer csak angolul kezdett számolni, az óvodában pedig már folyékonyan olvasott. A szülők nem csodálkoztak, arra gondoltak, csak okos a gyermekük. Gondot az jelentett, hogy a kisfiú nem volt hajlandó a gyerekekkel játszani, a csoportos foglalkozásokon nem akart részt venni.

„Mielőtt elkezdte volna az iskolát, nevelési tanácsadóba, tehetséggondozóba, pszichológushoz vittük – meséli az édesanya. – Éreztük, hogy más, mint a többi gyerek, de nem tudtuk, miért. A neten próbáltunk valamilyen választ találni, aztán rövid időn belül kézhez kaptuk a diagnózist. Segítséget, tájékoztatást viszont egyáltalán nem kaptunk mellé. Sehonnan. Saját magunk kerestünk neki fejlesztő foglalkozásokat és alternatív általános iskolát is.”

Adrienne fia ma már középiskolás, jövőre érettségizik. A gimnáziumi évek elején gyakran érezte magát lehangoltnak és magányosnak. Aztán rájött, hogy nem is olyan rossz másnak lenni. A többiek is értékelik a fanyar humorát és azt, hogy továbbra is ő a legokosabb az osztályban. Zseniális nyelvérzéke van és magas intelligenciája.  

„Nehézséget leginkább az jelent számára, ha új ismeretségeket kell kötnie, a szocializációs képességein kellett a legtöbbet dolgoznunk. Egy-két barátja van, nem könnyen nyit idegenek felé. Nem tudom, milyen lett volna, ha egy súlyosan érintett gyerekem van. Azt viszont igen, hogy nagy kaland őt felnevelni.”

Élet egy különleges galaxisban

A bölcsődei beszoktatás egy másik családot is váratlan élethelyzet elé állított. Elsőként ugyanis a bölcsőde pszichológusának tűnt fel, hogy a két és fél éves Gergő játéktevékenysége egysíkú, csak a vonatokra, autókra korlátozódik, nem keres kapcsolatot a kortársaival, verbálisan nagyon nehezen irányítható, vagyis figyelmen  kívül hagyja a gondozónők utasításait. A szakember a Korai Fejlesztő Központba irányította a családot, mert autizmusra gyanakodott. A szülők nagyon megdöbbentek, mert korábban nem találták furcsának gyermekük viselkedését.

Fél évvel később megkapták a diagnózist: autizmus spektrumzavar. Ahogy megismerték a fő tüneteket, egyértelművé vált,  hogy a kisfiuk valóban nem úgy fejlődik, ahogy a kortársai.

„Nagyon ijesztő volt a felismerés, leginkább a gyászhoz tudnám hasonlítani, amit átéltünk – magyarázza Pápai Ildikó, Gergő édesanyja. – A szülők elképzelik valamilyennek a gyermeküket, aztán egyszer csak azt állítják róla, hogy autista, mindenben el fog térni a tipikusan fejlődő kortársaitól, azt pedig, hogy hová fog eljutni a fejlesztő terápiákkal, nagyon nehéz bejósolni. Friss diagnózissal a kezünkben magunkra maradtunk. Rettentően kilátástalannak tűnt, miként fogunk ezzel megbirkózni. A hárítás, a tanácstalanság mellett elkezdtünk azon dolgozni, hogy minden lehetséges módszerrel lefaragjuk Gergő autizmusát.”

A család élete 180 fokos fordulatot vett. Ildikó pályát váltott, hogy Gergőt – a délelőtti családi napközi után – délutánonként fejlesztésekre vigye. Lovasterápiára, hydroterápiára, szenzomotoros fejlesztésre, logopédiára jártak. Hogy ezt anyagilag finanszírozni tudják, Gergő édesapja több munkát vállalt. Közben megkérdőjelezhetetlenül hitték, hogy néhány éves fejlesztéssel ez az állapot kinőhető.  Szinte „feladat üzemmódban” éltek, napirendi kártyákat használtak, így a gyermekük számára is követhetővé vált, mi fog vele történni egy napon belül vagy egy héten keresztül.

„A férjemmel előadásokra, szülőklubokba jártunk, hogy minél jobban megismerjük ezt az állapotot és minél hatékonyabban tudjunk segíteni a gyermekünknek – meséli az édesanya. –Megtanultuk, hogy az autizmus egy egész életen át fennálló állapot, az autisták érzékelése, észlelése, információfeldolgozása pedig teljesen különbözik a neurotipikusokétól. A spektrumon élő gyerekek és felnőttek sokféleképpen lehetnek érintettek. Van közöttük olyan, aki megtanul beszélni, képes lesz önállóan élni. Őket nevezik „jól funkcionáló” autistáknak. Van azonban köztük olyan is, aki a terápiák ellenére sem tanul meg beszéddel kommunikálni és élete végéig támogatásra lesz szüksége. Gergő a „jól funkcionálók” közé tartozik, bár hat évesen szólalt meg először, így a mai napig komoly nehézségei vannak a beszédalkotással és beszédértéssel”.

Visszagondolva az elmúlt tizenkilenc évre, a legnehezebb időszak a diagnózissal való szembesülés volt, majd ennek a megváltozott állapotnak a logisztikai kivitelezése, a családi élet  újratervezése, a feladatok újrafelosztása, a megfelelő óvoda, iskola kiválasztása. A fiatal felnőttkor is magával hozza majd a feladatait.

Gergő az elmúlt évek fejlesztései során sok segítséggel „rátanult” bizonyos fokú önállóságra, édesanyja szerint kedves, segítőkész, különleges humorral és magas érzelmi intelligenciával megáldott kölyök. – Kortárs kapcsolatokat nem igényel, de jól boldogul közösségben, képes adekvátan kommunikálni. Imád legózni, matchboxokat gyűjt, hobbija a rejtvényfejtés és az X-box játékok. Már nem élünk olyan szigorú napirend szerint, mint kisiskolás korában,  de a megkésett beszédfejlődés következményeként ma is olyan feladatokat végzünk itthon, amivel fejleszteni tudjuk az önálló  beszédkészségét.”

Ildikó szeretné, ha mindazok, akiknek nincs a környezetében autista gyermek vagy fiatal, képet kapnának arról, milyen sziszifuszi  küzdelmet vívnak nap mint nap ezek a családok gyermekük elfogadtatásáért. „Úgy gondolom, sokkal több közöttünk a hasonlóság, mint a különbözőség. Szükségünk van arra, amit az autista emberek taníthatnak nekünk, hiszen az ő világuk a bizalomról, a feltétlen szeretetről szól. Ne erőltessük rájuk a mi világunkat, de bátran, elfogadóan lépjünk be az ő univerzumukba, segítsük őket, mert csodákat láthatunk! És valljuk be, mindannyiunknak szükségünk van csodákra!”

Ez a cikkem a Családi Lap 2020/4. számában jelent meg.

Kép: unsplash

Ha tetszett a cikk, oszd meg barátaiddal is!